Por: Paula Andrea Vargas Gualteros
“No puede haber grandes dificultades cuando abunda la buena voluntad.”
Nicolás Maquiavelo
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Juan David Valderrama (Izquierda) y Camilo López
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Voy a ser muy sincera, la primera vez que lo vi
pensé… a ese niño no le gusta comer. Su contextura delgada y ojeras, me
llevaron a pensarlo. Analizaba cada instante que lo miraba. Yo no tenía la
suficiente confianza para preguntarle, era algo que me tenía intrigada. Pero
después de conocer su vida, supe la verdad.
Juan David Valderrama
Cruz es un joven de 19 años de edad, estudiante de sexto semestre de ingeniería
ambiental en la UNIMETA. Vive con su padre, con la esposa de él y sus tres
hermanastros.
Juan sufre de hemofilia severa A. Una enfermedad
que pocos conocen y muchos ignoran, pero que no la hace irrelevante. Él
pertenece a una fundación de hemofílicos en Villavicencio; allí es colaborador
activo y brinda un apoyo especial a los nuevos diagnosticados de hemofilia.
¿Qué síntomas tiene una persona hemofílica?
Básicamente ningún síntoma, simplemente cuando
se le inflaman las articulaciones de las rodillas, los codos y los tobillos, se
siente un cosquilleo en esa parte y aparece posteriormente un morado,
acompañado de dolor. Normalmente no se sufre ningún síntoma.
¿Cómo se diagnostica la hemofilia?
Mediante un examen de coagulación en el
nacimiento o cuando se lo hagan y aparece espontáneamente, no necesariamente
cuando nace, sino después.
¿A los cuántos años a partir del nacimiento se
desarrolla la enfermedad?
Hasta los 3 años.
¿Qué tratamientos existen para la hemofilia?
Por haber diferentes tipos de hemofilia, cambia
el tratamiento para ellas. Está la hemofilia severa, la leve y la moderada;
para las personas con hemofilia avanzada, como en mi caso, que es hemofilia A
severa y de alta gravedad, se hacen profilaxis tres veces a la semana. Consiste
en aplicar factor VIII, que es el factor que está ausente en la sangre para
coagularla. Para los otros tipos se aplica factor VII o factor IX.
¿Qué mitos ha escuchado acerca de la enfermedad?
Dicen que es la enfermedad de los reyes, es
falso. Y también que había mujeres hemofílicas y que morían desangradas cuando
llegaban a la etapa del desarrollo, es mito porque las mujeres sólo son
portadoras de la enfermedad. Últimamente se han escuchado casos de mujeres
hemofílicas que se deben aplicar factor VIII porque les aparecen algunos
morados en la piel, es leve.
¿Qué deportes puede practicar un hemofílico?
La natación es el deporte más común, además que la hidroterapia es muy importante para la
rehabilitación. Pero cualquier deporte que no requiera de contacto físico, como
tenis, ping pong, tenis de mesa. También se puede trotar, correr, montar en
bicicleta, cualquier cosa que requiere por supuesto de sus cuidados.
¿La hemofilia afecta tanto en hombres como en
mujeres?
La hemofilia es una enfermedad hereditaria, por
lo tanto se desarrolla en el gen masculino. A la mujer no se le desarrolla pero
si puede ser portadora.
¿Cómo es un día normal para Juan David?
Me levanto, voy a la universidad, almuerzo,
vuelvo a la casa y el resto de la tarde me la paso en la calle hasta en lo
noche. Muy normal…
¿Ha sufrido de algún episodio urgente a causa de
la hemofilia?
Una vez que me golpeé la cabeza, me dio un
trauma cráneo encefálico, me salió un hematoma interno. Yo tenía cinco años y
me tuvieron que llevar de urgencia a la clínica, casi muero porque perdí mucha
sangre y tenía sangre en regada en el cerebro internamente. Me operaron, aquí
tengo aún la cicatriz, me sacaron los coágulos de sangre. Duré dos meses
hospitalizado con la cabeza vendada y poco a poco fui recuperándome.
¿Quién le aplica su medicamento y cada cuánto lo
debe hacer?
La profilaxis es tres veces a la semana, dos mil
unidades. Yo tengo la capacidad para aplicármela, me enseñaron en la Liga de
Hemofílicos. También en la I.P.S me lo aplican, pero cuando hay algún
inconveniente yo voy, lo pido y me lo suministro en la casa.
¿Por qué la contextura delgada?
Eso nunca ha tenido que ver con mi enfermedad,
es por constitución. Mi padre también era así como yo cuando joven.
¿Alguna vez ha sido discriminado por ser
hemofílico?
No, nunca. Al contrario siempre tienen mucho cuidado
y tratan de protegerme, pero nada más.
¿Existe algún lugar donde puedan recibir
información y orientación los nuevos diagnosticados?
Sin claro. FUNDEN a la cual pertenezco, es una
fundación sin ánimo de lucro, está radicada en Bogotá. Maneja diferentes
enfermedades de la sangre como hemofilia, leucemia, cáncer… Pueden ingresar a
ella, porque allí pueden adquirir información sobre lo medicamentos, tratamientos
y en general. Hay mucho personal capacitado para atender a los diagnosticados.
¿En Villavicencio qué lugares hay?
Existen I.P.S que están encaminadas en el manejo integral de un paciente
con hemofilia.
¿Qué hacer si quieren pertenecer a la fundación?
Aquí en Villavicencio se llama Bionco I.P.S, que
es la encargada de los hemofílicos en este momento, trabaja con la Nueva EPS.
Está situada en el Barzal Bajo.
¿Cuántos pacientes hay en la fundación?
A nivel regional, hay aproximadamente 20
pacientes. Pertenecientes de Acacias, Granada, Puerto Lleras, Mapiripán,
Casanare. Cuando hay integración todos nos reunimos y yo me encargo de realizar
charlas y capacitaciones.
¿Qué hace Juan David en la fundación?
La Fundación me ha brindado la oportunidad de
poder ofrecer mis conocimientos a los pacientes nuevos y antiguos. Primero
empezamos con la etapa de aceptación, en donde los pacientes aprendan de qué se
trata la hemofilia, que pueden vivir una vida normal, que no es un problema
gravísimo. Luego pasamos a la fase de las profilaxis, que es donde se prestan
los servicios médicos. Y por último es un control y ver el avance del paciente
con los medicamentos.
¿Por qué pasar de rehabilitado a rehabilitador?
Porque después que tú ya has superado muchas
barreras, muchos inconvenientes y tienes la oportunidad de brindar esos
conocimientos, a personas que hasta ahora están empezando es muy chévere y
satisfactorio. Para uno como paciente y como rehabilitador llegar a generar
confianza en los demás y cualquier apoyo que se pueda dar, con todo el gusto.
